La inclusión educativa sigue siendo un reto pendiente de nuestros sistemas educativos. A pesar de los avances realizados, son muchos los obstáculos a los que se debe enfrentarse el alumnado con enfermedades raras y sus familias para conseguir entornos en los que puedan sentirse una persona más y donde se garantice su derecho a una educación de calidad.

En este libro se presentan buenas prácticas inclusivas, desde la propia voz de los y las profesionales del ámbito educativo y de las familias con hijas e hijos con enfermedades raras en edad escolar, que están aportando una respuesta exitosa a las necesidades del alumnado con enfermedades raras. Por buenas prácticas inclusivas se entienden aquellas que son innovadoras-creativas, sostenibles en el tiempo, sistematizables a otros entornos, que fomentan el trabajo colaborativo y en red, impulsando la presencia, participación y logro de todo el alumnado y ayudando a la mejora de la calidad de vida del mismo.

• Estas prácticas se han identificado en nueve comunidades autónomas gracias a un trabajo de investigación realizado de manera colaborativa entre diez universidades del Estado español.
• El proyecto se realizó en el marco de la investigación Universidad-Empresa-Sociedad de la Universidad del País Vasco titulada Sistematización de buenas prácticas inclusivas en la respuesta educativa al alumnado con enfermedades raras (US18/33) y liderado por el grupo de investigación INKLUNI.
• La investigación empleó una metodología inclusiva, con un equipo asesor en cada comunidad para contrastar todas las fases de la investigación.
• Se ha desarrollado una investigación que ha partido junto con las personas y no sobre o hacia las personas.